Nieuws - Dutch CAA Foundation

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

Lees meer
BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Lees meer
Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

Lees meer
CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Lees meer
Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.

Lees meer
Maak de patiënt onderzoeker

Interview met Marco Koning in de Volkskrant met als titel:  maak de patiënt onderzoeker

Lees meer
Hoe is het nu met.. Marco Koning uit Katwijk?

Interview met Marco Koning en zijn gezin over leven met de erfelijke CAA. Bekijk de uitzending hier.

Lees meer
’Half Tien’ op TV Katwijk

Interview met Koos en Sanne van Rijn van de HCHWA-D patiëntenvereniging en Karin Haasnoot die uitlegt waarom ze voor de Foundation de 100 km.-lange Dodentocht gaat lopen.

Lees meer
Als een dief in de nacht – RTV Katwijk

Documentaire ’Als een dief in de nacht’ van RTV Katwijk. Indringende documentaire over leven met de Katwijkse Ziekte.

Lees meer
Lopen naar Compostela tegen de ‘Katwijkse Ziekte’

Klik hier om interview te beluisteren.

Lees meer
Jan Fens loopt naar Compostella tegen CAA

Interview Radio 1: Dit is de dag. Om geld in te zamelen voor verder onderzoek loopt Jan in juni de camino naar Santiago de Compostella, waarin hij onder andere wordt gesteund door bekende Nederlanders als Thomas Acda.

Klik hier voor het interview.

Lees meer
Rijnmond Staat Stil met Jan Fens

Interview Radio Rijnmond met Jan Fens. Luister hier de opname

Lees meer
Ziekte van Katwijk: tikkende tijdbom

Jan Fens vertelt over leven met erfelijke CAA in De Wandeling met Sander de Kramer.

Klik hier voor de opname

Lees meer
Interview BNR Gezond

Interview BNR Gezond door Harmke Pijper in met Professor Mark van Buchem en bestuurslid Marco Koning

Lees meer
Interview in RTL Late Night

Jan Fens met zijn vriend Herman den Blijker vertelden over CAA en de oprichting van de Foundation.

Lees meer