De Dutch CAA Foundation
De Dutch CAA Foundation zet zich in om de ziekte nationaal en internationaal onder de aandacht te brengen en om geld in te zamelen voor onderzoek. De Dutch CAA Foundation heeft de ANBI-status en is daarmee een betrouwbare goed doel. LET OP: Bent u patiënt met niet-erfelijke CAA of erfelijke CAA (ook wel de Katwijkse Ziekte genoemd) of op een andere manier betrokken, kijk dan hier voor meer informatie (van het LUMC). De ziekte CAA speelt zich af in de kleine bloedvaten van de hersenen. In de wand van die vaten hoopt zich giftig eiwit op; genaamd Amy Loïd. Dit veroorzaakt herhaaldelijk hersenbloedingen en infarcten die o.a. kan leiden tot verlammingen, dementie en uiteindelijk de dood. CAA is geen nieuwe ziekte, maar relatief onbekend omdat men pas sinds kort in staat is om op geavanceerde hersenscans het bestaan van CAA aan te tonen. CAA wordt in toenemende mate onderkend als een belangrijke oorzaak voor dementie en beroertes.Niet meer weten wie je dochter is?
Van de ene op de andere dag verlamd? Wanneer je ouder bent dan 60 is de kans groot dat dit wordt veroorzaakt door CAA. Een op de vier mensen boven de 60 krijgt CAA. CAA kent ook een erfelijke vorm. De erfelijke vorm HCHWA-D openbaart zich op relatief jonge leeftijd, rond de 45 jaar, en is ooit ontstaan in Katwijk. Vandaar dat het ook wel de ‘Katwijkse ziekte’ wordt genoemd. Onderzoek kan niet alleen leiden tot behandeling van deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor een therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant.‘Ik ben bij zestigplussers een van de grootste veroorzakers van hersenbloedingen en dementie’
“Het leven hoeft niet op te houden na je zestigste.
Helemaal niet wanneer we CAA de wereld uithelpen.”
Wie is Amy Loid? Ofwel; wat is CAA? In onderstaande film is wat CAA betekent gevisualiseerd.
Nieuws
Trial cAPPricorn-1 gaat van startsanne van rijn; ‘Geweldig nieuws: er is toestemming van de toezichthouders om in Leiden en in de rest van Nederland van start te gaan met cAPPricorn-1, het medicijnonderzoek met Mivelsiran. Een uitkomst waar we allemaal – wij als Vereniging, de betrokken onderzoekers, Alnylam en jullie natuurlijk! – met ingehouden adem op hebben gewacht. De officiële toestemming staat online. Dat betekent dat binnenkort de eerste deelnemers mee kunnen gaan doen aan cAPPricorn-1, de fase II studie met Mivelsiran van Alnylam. Dit onderzoek is onderdeel van een groter onderzoek, dat moet aantonen of de RNA-therapie de productie ...- D-CAA Nieuwsbrief Nr. 11, januari 2025Leids Universitair Medisch Centrum Postbus 9600, 2300 RC Leiden, januari 2025 Dit is de elfde nieuwsbrief van de Dutch-type CAA (D-CAA) onderzoeksgroep van het LUMC. Deze nieuwsbrief is bedoeld voor personen met (kans op) D-CAA (ook wel de Katwijkse ziekte en voorheen bekend als HCHWA-D), familieleden, zorgverleners en deelnemers aan ons wetenschappelijk onderzoek. Door middel van deze nieuwsbrief willen wij u graag op de hoogte houden van de vorderingen en resultaten van het D-CAA onderzoek dat in het LUMC wordt gedaan. Lees verder, klik hier: D-CAA Nieuwsbrief_Januari_2025...
- 11 Mei 2024: bijeenkomst met Alnylam en LUMC over wie kan me…Achter de schermen gebeurt er van alles richting het medicijnonderzoek van Alnylam en gelukkig kunnen we daar nu meer over delen! Hoewel het protocol voor het onderzoek nog niet definitief is, omdat het nog bij de Europese toezichthouder ligt, staat het inmiddels online op www.clinicaltrials.gov, omdat het onderzoek in Canada (met mensen met sporadische CAA) van start gaat. In dit bericht lees je daar alles over. Naast deze online uitleg over het protocol, zien we jullie graag op 11 mei in het Pieter Groen. Dan komen Alnylam en het team van het LUMC naar Katwijk om meer te vertellen over de gemaakte keuzes en om ...
Bekijk hier nog meer nieuwsberichten uit ons archief.
Wat is CAA?
Over CAA
CAA kent ook een erfelijke vorm. De erfelijke vorm HCHWA-D openbaart zich op relatief jonge leeftijd, rond de 45 jaar, en is ooit ontstaan in Katwijk. Vandaar dat het ook wel de ‘Katwijkse ziekte’ wordt genoemd. Onderzoek kan niet alleen leiden tot behandeling van deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor een therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant.
Verder over CAA
Bekijk hier alle video’s uit ons video-archief.