De Dutch CAA Foundation
De Dutch CAA Foundation zet zich in om de ziekte nationaal en internationaal onder de aandacht te brengen en om geld in te zamelen voor onderzoek. De Dutch CAA Foundation heeft de ANBI-status en is daarmee een betrouwbare goed doel. LET OP: Bent u patiënt met niet-erfelijke CAA of erfelijke CAA (ook wel de Katwijkse Ziekte genoemd) of op een andere manier betrokken, kijk dan hier voor meer informatie (van het LUMC). De ziekte CAA speelt zich af in de kleine bloedvaten van de hersenen. In de wand van die vaten hoopt zich giftig eiwit op; genaamd Amy Loïd. Dit veroorzaakt herhaaldelijk hersenbloedingen en infarcten die o.a. kan leiden tot verlammingen, dementie en uiteindelijk de dood. CAA is geen nieuwe ziekte, maar relatief onbekend omdat men pas sinds kort in staat is om op geavanceerde hersenscans het bestaan van CAA aan te tonen. CAA wordt in toenemende mate onderkend als een belangrijke oorzaak voor dementie en beroertes.Niet meer weten wie je dochter is?
Van de ene op de andere dag verlamd? Wanneer je ouder bent dan 60 is de kans groot dat dit wordt veroorzaakt door CAA. Een op de vier mensen boven de 60 krijgt CAA. CAA kent ook een erfelijke vorm. De erfelijke vorm HCHWA-D openbaart zich op relatief jonge leeftijd, rond de 45 jaar, en is ooit ontstaan in Katwijk. Vandaar dat het ook wel de ‘Katwijkse ziekte’ wordt genoemd. Onderzoek kan niet alleen leiden tot behandeling van deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor een therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant.‘Ik ben bij zestigplussers een van de grootste veroorzakers van hersenbloedingen en dementie’
“Het leven hoeft niet op te houden na je zestigste.
Helemaal niet wanneer we CAA de wereld uithelpen.”
Wie is Amy Loid? Ofwel; wat is CAA? In onderstaande film is wat CAA betekent gevisualiseerd.
Nieuws
D-CAA Nieuwsbrief Nr. 11, januari 2025Leids Universitair Medisch Centrum Postbus 9600, 2300 RC Leiden, januari 2025 Dit is de elfde nieuwsbrief van de Dutch-type CAA (D-CAA) onderzoeksgroep van het LUMC. Deze nieuwsbrief is bedoeld voor personen met (kans op) D-CAA (ook wel de Katwijkse ziekte en voorheen bekend als HCHWA-D), familieleden, zorgverleners en deelnemers aan ons wetenschappelijk onderzoek. Door middel van deze nieuwsbrief willen wij u graag op de hoogte houden van de vorderingen en resultaten van het D-CAA onderzoek dat in het LUMC wordt gedaan. Lees verder, klik hier: D-CAA Nieuwsbrief_Januari_2025...- 11 Mei 2024: bijeenkomst met Alnylam en LUMC over wie kan me…Achter de schermen gebeurt er van alles richting het medicijnonderzoek van Alnylam en gelukkig kunnen we daar nu meer over delen! Hoewel het protocol voor het onderzoek nog niet definitief is, omdat het nog bij de Europese toezichthouder ligt, staat het inmiddels online op www.clinicaltrials.gov, omdat het onderzoek in Canada (met mensen met sporadische CAA) van start gaat. In dit bericht lees je daar alles over. Naast deze online uitleg over het protocol, zien we jullie graag op 11 mei in het Pieter Groen. Dan komen Alnylam en het team van het LUMC naar Katwijk om meer te vertellen over de gemaakte keuzes en om ...
- Volgende berichtgeving over hoopvol nieuws, meedoen aan het …Velen van jullie zijn op de hoogte: Alnylam is van plan de werking van ALN-APP bij de Katwijkse ziekte te onderzoeken. Het plan voor dat onderzoek, het protocol, ligt op dit moment bij Europese en Nederlandse toezichthouders en wacht op goedkeuring. In het protocol ligt vastgelegd wie er wel en niet mee kan doen aan cAPPricorn-1 en hoe het onderzoek er precies uit gaat zien. Hierover is veel overleg geweest met experts op het gebied van CAA en de Katwijkse ziekte. Samen met hen is besloten wat wetenschappelijk gezien de meest logische keuzes zijn. Deze keuzes zijn nog niet definitief, omdat de toezichthouders kunnen ...
Bekijk hier nog meer nieuwsberichten uit ons archief.
Wat is CAA?
Over CAA
CAA kent ook een erfelijke vorm. De erfelijke vorm HCHWA-D openbaart zich op relatief jonge leeftijd, rond de 45 jaar, en is ooit ontstaan in Katwijk. Vandaar dat het ook wel de ‘Katwijkse ziekte’ wordt genoemd. Onderzoek kan niet alleen leiden tot behandeling van deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor een therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant.
Verder over CAA
Bekijk hier alle video’s uit ons video-archief.