‘Ik ben bij zestigplussers een van de grootste veroorzakers van hersenbloedingen en dementie’

Een op de vier

Wie is Amy Loid? Ofwel; wat is CAA?

De ziekte CAA speelt zich af in de kleine bloedvaten van de hersenen. In de wand van die vaten hoopt zich giftig eiwit op; genaamd Amy Loïd. Dit veroorzaakt herhaaldelijk hersenbloedingen en infarcten die o.a. kan leiden tot verlammingen, dementie en uiteindelijk de dood. CAA is geen nieuwe ziekte, maar relatief onbekend omdat men pas sinds kort in staat is om op geavanceerde hersenscans het bestaan van CAA aan te tonen. CAA wordt in toenemende mate onderkend als een belangrijke oorzaak voor dementie en beroertes.

Niet meer weten wie je dochter is?

Van de ene op de andere dag verlamd? Wanneer je ouder bent dan 60 is de kans groot dat dit wordt veroorzaakt door CAA. Een op de vier mensen boven de 60 krijgt CAA. CAA kent ook een erfelijke vorm. De erfelijke vorm HCHWA-D openbaart zich op relatief jonge leeftijd, rond de 45 jaar, en is ooit ontstaan in Katwijk. Vandaar dat het ook wel de ‘Katwijkse ziekte’ wordt genoemd. Onderzoek kan niet alleen leiden tot behandeling van deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor een therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant.

De Dutch CAA Foundation

De Dutch CAA Foundation zet zich in om de ziekte nationaal en internationaal onder de aandacht te brengen en om geld in te zamelen voor onderzoek. De Dutch CAA Foundation heeft de ANBI-status en is daarmee een betrouwbare goed doel.

“Het leven hoeft niet op te houden na je zestigste.
Helemaal niet wanneer we CAA de wereld uithelpen.”

Nieuws

  • Patiëntenwervingscampagne gelanceerd
    Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden....
  • BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!
    December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan. Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op ...
  • Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes
    Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC. ...

Bekijk hier nog meer nieuwsberichten uit ons archief.

Wat is CAA?

Jan Fens op Charity Night 2017

Oprichter en zelf drager van de ziekte Jan Fens had een indrukwekkend optreden tijdens onze jaarlijkse Charity Night, 24 maart jl.

Over CAA

CAA kent ook een erfelijke vorm. De erfelijke vorm HCHWA-D openbaart zich op relatief jonge leeftijd, rond de 45 jaar, en is ooit ontstaan in Katwijk. Vandaar dat het ook wel de ‘Katwijkse ziekte’ wordt genoemd. Onderzoek kan niet alleen leiden tot behandeling van deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor een therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant.

Verder over CAA

Bekijk hier alle video’s uit ons video-archief.

Blijf op de hoogte

Schrijf je in op onze nieuwsbrief.