BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.

Maak de patiënt onderzoeker

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.

Hoe is het nu met.. Marco Koning uit Katwijk?

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.

’Half Tien’ op TV Katwijk

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.

Als een dief in de nacht – RTV Katwijk

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.

Lopen naar Compostela tegen de ‘Katwijkse Ziekte’

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.

Jan Fens loopt naar Compostella tegen CAA

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.

Rijnmond Staat Stil met Jan Fens

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.

Ziekte van Katwijk: tikkende tijdbom

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.

Interview BNR Gezond

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.

Interview in RTL Late Night

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.

BATMAN onderzoek LUMC van start gegaan!

December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ontsteking veel voorkomt bij CAA. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloid eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen. Daarnaast verergert ontsteking de schade die na een hersenbloeding optreedt.

Het LUMC is overigens nog op zoek naar mensen die de mutatie voor de Katwijkse ziekte hebben óf gediagnosticeerd zijn met niet erfelijke CAA, en die aan deze studie willen deelnemen! Indien u interesse heeft, kunt u voor de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname vrijblijvend contact opnemen met één van de onderzoekers: Sabine Voigt, Emma Koemans of Kanishk Kaushik – bereikbaar via  BATMAN@lumc.nl  of 071-5261825.

Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Wij danken hiervoor van harte de aanwezige gasten, onze gastheer van de avond Ruben Nicolai, veilingmeester Christiaan Scheen, de artiesten, alle sponsors, het Louwman Museum, House Of Lords Catering & Events, Van der Maarel Event Styling, Fotografe Evelien Wajer, Rena Productions en – met een bijzondere vermelding-  alle vrijwilligers en de HCHWA-D Patiëntenvereniging voor hun geweldige bijdrage van € 25.000

I.v.m. Covid-19 heeft onze jaarlijkse Charity Night in 2020 helaas geen doorgang kunnen vinden.

Bekijkt u hier de After Movie van de Charity NIght 2019:

https://www.youtube.com/watch?v=6dsKmglriQU&feature=youtu.be

 

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

Bekijk hier de commercial.