Het consortium ontmoet elkaar

Het consortium ontmoet elkaar

Eindelijk: het hele consortium bij elkaar! Begin november 2022 vinvonddt het internationale CAA congres plaats in Perth. We maakten dankbaar gebruik van de gelegenheid om als consortium een hele dag te overleggen over hoe het met TRACK DCAA gaat en wat we nog moeten en kunnen doen om een trial met een medicijn voor de Katwijkse ziekte mogelijk te maken. Natuurlijk willen we allemaal dat dat zo snel mogelijk gebeurt, maar ook dat zo’n onderzoek veilig én goed gebeurt! We begrijpen heel goed dat jullie hier heel nieuwsgierig naar zijn en houden jullie natuurlijk op de hoogte. Wanneer we meer weten over de mogelijkheid van een trial, zijn jullie de eerste die dat weten! Voor nu is het vooral belangrijk te weten dat deze groep er alles aan doet om dat mogelijk te maken. Op de foto zie je teams uit Leiden, Perth en Amerika die hier samen aan werken. Aan het einde van de eerste dag van het congres proosten we op alle mensen die ervoor kiezen om mee te doen aan onderzoek en daarmee uiteindelijk medicijnonderzoek mogelijk maken! 🙏🏻
 
Op de foto: Ellen (studie coördinator Leiden), Ralph (Aussie prof), Steve (prof USA), Thijs (prof Leiden), Dini (patiëntvertegenwoordiger AUS), Marieke (prof Leiden), Rosemarie (promovendus Leiden), Sanne (Vereniging HCHWA-D), Hamid (prof AUS), Manon (promovendus Leiden), Samantha (studie coördinator AUS) en Kevin (prof AUS).
#katwijk #katwijkseziekte #stopdekatwijkseziekte #onderzoek #samensterker

MODEM onderzoek LUMC

LUMC’ers Louise Van der Weerd, Thijs Van Osch en Marieke Wermer zijn betrokken bij het onderzoeksproject Mechanisms Of DEMentia (MODEM). Binnen dit grote consortium, dat recent een grote subsidie heeft gekregen van ZonMw, wordt onderzoek gedaan naar de oorzaken van dementie.
 
De oorzaken van dementie zijn nog grotendeels onbegrepen, ook zijn er nog geen goede behandelingen voor. Door de ziektemechanismen beter te begrijpen, zoals het functioneren van de bloedvaten en de bloed-hersenbarrière, komen we meer te weten over de ontwikkeling van dementie, en de bescherming ertegen.
 
Benieuwd naar het aandeel van het LUMC binnen dit onderzoek? Lees meer op de website: van het LUMC https://bit.ly/3tyEFCd
#dementie #onderzoek #neurovasculairefunctie

Marijke en CAA

In 2015 kreeg Marijke een hersenbloeding. Eén van de gevolgen is dat ze nog steeds moeilijk de woorden kan vinden (afasie). De laatste tijd heeft ze weer meer last van dit probleem. En dat irriteert haar enorm! Ze schreef haar nieuwe blog hierover. 👇 https://lnkd.in/eXyae_xG

Laatste deelnemers AURORA-Plus gezocht!

Vorig jaar is het AURORA-Plus onderzoek van start gegaan in het LUMC. Het doel van dit onderzoek is om de Katwijkse ziekte op een vroeg moment in het ziektebeloop te bestuderen bij 50 mensen. 41 deelnemers doen al mee aan dit belangrijke onderzoek. Wij zijn die deelnemers ontzettend dankbaar.

Dit onderzoek is ontzettend belangrijk voor toekomstige onderzoeken. Met de resultaten van dit onderzoek hopen wij over enkele jaren een medicijnstudie te starten in het LUMC. Wij zoeken echter nog 9 mensen die drager zijn van de Katwijkse ziekte, of een ouder hebben met de Katwijkse ziekte, die mee willen doen aan dit onderzoek! 

Wat wordt er van je verwacht:

Deelnemers van het AURORA-Plus onderzoek komen jaarlijks in het LUMC, waar verschillende onderzoeken worden gedaan: MRI scans, medische vragenlijst, geheugentesten, bloedafname, een PET-CT scan en een ruggenprik. We beseffen goed dat deelname aan het onderzoek een grote stap kan zijn. Je kunt daarom met al je vragen bij ons terecht.

Heb je vragen of wil je mee doen? Neem dan vrijblijvend contact op met het team in het LUMC via HCHWADOnderzoek@lumc.nl of bel naar 071-5261825.

Het Consortium, een unieke samenwerking

Onlangs is de Dutch CAA Foundation toegetreden tot een internationaal consortium met als doel een oplossing te vinden voor erfelijke CAA èn niet-erfelijke CAA. Dit bijzondere samenwerkingsverband bestaat naast de Foundation uit de Patiëntenvereniging uit Katwijk, onderzoekers uit Leiden, Boston en Perth en de internationale farmaceutische bedrijven Biogen en Alnylam. Met het bundelen van de krachten en een investering van ruim 4 miljoen euro hoopt het consortium met de zogeheten TRACK D-CAA studie een behandeling voor erfelijke en niet erfelijke CAA een forse stap dichterbij te brengen. Daarbij is het uitgangspunt dat de sleutel tot een behandeling voor de wereldwijd veel voorkomende hersenaandoening CAA in Katwijk ligt. Vooral de betrokkenheid van de twee commerciële partijen voedt de hoop dat er een behandeling wordt gevonden voor de honderden erfelijk belaste patiënten in en rond Katwijk, en daarmee hopelijk ook voor miljoenen patiënten wereldwijd met niet-erfelijke CAA.

Laatste deelnemers AURORA-Plus gezocht!

Het consortium ontmoet elkaar

Eindelijk: het hele consortium bij elkaar! Begin november 2022 vinvonddt het internationale CAA congres plaats in Perth. We maakten dankbaar gebruik van de gelegenheid om als consortium een hele dag te overleggen over hoe het met TRACK DCAA gaat en wat we nog moeten en kunnen doen om een trial met een medicijn voor de Katwijkse ziekte mogelijk te maken. Natuurlijk willen we allemaal dat dat zo snel mogelijk gebeurt, maar ook dat zo’n onderzoek veilig én goed gebeurt! We begrijpen heel goed dat jullie hier heel nieuwsgierig naar zijn en houden jullie natuurlijk op de hoogte. Wanneer we meer weten over de mogelijkheid van een trial, zijn jullie de eerste die dat weten! Voor nu is het vooral belangrijk te weten dat deze groep er alles aan doet om dat mogelijk te maken. Op de foto zie je teams uit Leiden, Perth en Amerika die hier samen aan werken. Aan het einde van de eerste dag van het congres proosten we op alle mensen die ervoor kiezen om mee te doen aan onderzoek en daarmee uiteindelijk medicijnonderzoek mogelijk maken! 🙏🏻
 
Op de foto: Ellen (studie coördinator Leiden), Ralph (Aussie prof), Steve (prof USA), Thijs (prof Leiden), Dini (patiëntvertegenwoordiger AUS), Marieke (prof Leiden), Rosemarie (promovendus Leiden), Sanne (Vereniging HCHWA-D), Hamid (prof AUS), Manon (promovendus Leiden), Samantha (studie coördinator AUS) en Kevin (prof AUS).
#katwijk #katwijkseziekte #stopdekatwijkseziekte #onderzoek #samensterker

MODEM onderzoek LUMC

LUMC’ers Louise Van der Weerd, Thijs Van Osch en Marieke Wermer zijn betrokken bij het onderzoeksproject Mechanisms Of DEMentia (MODEM). Binnen dit grote consortium, dat recent een grote subsidie heeft gekregen van ZonMw, wordt onderzoek gedaan naar de oorzaken van dementie.
 
De oorzaken van dementie zijn nog grotendeels onbegrepen, ook zijn er nog geen goede behandelingen voor. Door de ziektemechanismen beter te begrijpen, zoals het functioneren van de bloedvaten en de bloed-hersenbarrière, komen we meer te weten over de ontwikkeling van dementie, en de bescherming ertegen.
 
Benieuwd naar het aandeel van het LUMC binnen dit onderzoek? Lees meer op de website: van het LUMC https://bit.ly/3tyEFCd
#dementie #onderzoek #neurovasculairefunctie

Marijke en CAA

In 2015 kreeg Marijke een hersenbloeding. Eén van de gevolgen is dat ze nog steeds moeilijk de woorden kan vinden (afasie). De laatste tijd heeft ze weer meer last van dit probleem. En dat irriteert haar enorm! Ze schreef haar nieuwe blog hierover. 👇 https://lnkd.in/eXyae_xG

Laatste deelnemers AURORA-Plus gezocht!

Vorig jaar is het AURORA-Plus onderzoek van start gegaan in het LUMC. Het doel van dit onderzoek is om de Katwijkse ziekte op een vroeg moment in het ziektebeloop te bestuderen bij 50 mensen. 41 deelnemers doen al mee aan dit belangrijke onderzoek. Wij zijn die deelnemers ontzettend dankbaar.

Dit onderzoek is ontzettend belangrijk voor toekomstige onderzoeken. Met de resultaten van dit onderzoek hopen wij over enkele jaren een medicijnstudie te starten in het LUMC. Wij zoeken echter nog 9 mensen die drager zijn van de Katwijkse ziekte, of een ouder hebben met de Katwijkse ziekte, die mee willen doen aan dit onderzoek! 

Wat wordt er van je verwacht:

Deelnemers van het AURORA-Plus onderzoek komen jaarlijks in het LUMC, waar verschillende onderzoeken worden gedaan: MRI scans, medische vragenlijst, geheugentesten, bloedafname, een PET-CT scan en een ruggenprik. We beseffen goed dat deelname aan het onderzoek een grote stap kan zijn. Je kunt daarom met al je vragen bij ons terecht.

Heb je vragen of wil je mee doen? Neem dan vrijblijvend contact op met het team in het LUMC via HCHWADOnderzoek@lumc.nl of bel naar 071-5261825.

Het Consortium, een unieke samenwerking

Onlangs is de Dutch CAA Foundation toegetreden tot een internationaal consortium met als doel een oplossing te vinden voor erfelijke CAA èn niet-erfelijke CAA. Dit bijzondere samenwerkingsverband bestaat naast de Foundation uit de Patiëntenvereniging uit Katwijk, onderzoekers uit Leiden, Boston en Perth en de internationale farmaceutische bedrijven Biogen en Alnylam. Met het bundelen van de krachten en een investering van ruim 4 miljoen euro hoopt het consortium met de zogeheten TRACK D-CAA studie een behandeling voor erfelijke en niet erfelijke CAA een forse stap dichterbij te brengen. Daarbij is het uitgangspunt dat de sleutel tot een behandeling voor de wereldwijd veel voorkomende hersenaandoening CAA in Katwijk ligt. Vooral de betrokkenheid van de twee commerciële partijen voedt de hoop dat er een behandeling wordt gevonden voor de honderden erfelijk belaste patiënten in en rond Katwijk, en daarmee hopelijk ook voor miljoenen patiënten wereldwijd met niet-erfelijke CAA.

Het Consortium, een unieke samenwerking

Het consortium ontmoet elkaar

Eindelijk: het hele consortium bij elkaar! Begin november 2022 vinvonddt het internationale CAA congres plaats in Perth. We maakten dankbaar gebruik van de gelegenheid om als consortium een hele dag te overleggen over hoe het met TRACK DCAA gaat en wat we nog moeten en kunnen doen om een trial met een medicijn voor de Katwijkse ziekte mogelijk te maken. Natuurlijk willen we allemaal dat dat zo snel mogelijk gebeurt, maar ook dat zo’n onderzoek veilig én goed gebeurt! We begrijpen heel goed dat jullie hier heel nieuwsgierig naar zijn en houden jullie natuurlijk op de hoogte. Wanneer we meer weten over de mogelijkheid van een trial, zijn jullie de eerste die dat weten! Voor nu is het vooral belangrijk te weten dat deze groep er alles aan doet om dat mogelijk te maken. Op de foto zie je teams uit Leiden, Perth en Amerika die hier samen aan werken. Aan het einde van de eerste dag van het congres proosten we op alle mensen die ervoor kiezen om mee te doen aan onderzoek en daarmee uiteindelijk medicijnonderzoek mogelijk maken! 🙏🏻
 
Op de foto: Ellen (studie coördinator Leiden), Ralph (Aussie prof), Steve (prof USA), Thijs (prof Leiden), Dini (patiëntvertegenwoordiger AUS), Marieke (prof Leiden), Rosemarie (promovendus Leiden), Sanne (Vereniging HCHWA-D), Hamid (prof AUS), Manon (promovendus Leiden), Samantha (studie coördinator AUS) en Kevin (prof AUS).
#katwijk #katwijkseziekte #stopdekatwijkseziekte #onderzoek #samensterker

MODEM onderzoek LUMC

LUMC’ers Louise Van der Weerd, Thijs Van Osch en Marieke Wermer zijn betrokken bij het onderzoeksproject Mechanisms Of DEMentia (MODEM). Binnen dit grote consortium, dat recent een grote subsidie heeft gekregen van ZonMw, wordt onderzoek gedaan naar de oorzaken van dementie.
 
De oorzaken van dementie zijn nog grotendeels onbegrepen, ook zijn er nog geen goede behandelingen voor. Door de ziektemechanismen beter te begrijpen, zoals het functioneren van de bloedvaten en de bloed-hersenbarrière, komen we meer te weten over de ontwikkeling van dementie, en de bescherming ertegen.
 
Benieuwd naar het aandeel van het LUMC binnen dit onderzoek? Lees meer op de website: van het LUMC https://bit.ly/3tyEFCd
#dementie #onderzoek #neurovasculairefunctie

Marijke en CAA

In 2015 kreeg Marijke een hersenbloeding. Eén van de gevolgen is dat ze nog steeds moeilijk de woorden kan vinden (afasie). De laatste tijd heeft ze weer meer last van dit probleem. En dat irriteert haar enorm! Ze schreef haar nieuwe blog hierover. 👇 https://lnkd.in/eXyae_xG

Laatste deelnemers AURORA-Plus gezocht!

Vorig jaar is het AURORA-Plus onderzoek van start gegaan in het LUMC. Het doel van dit onderzoek is om de Katwijkse ziekte op een vroeg moment in het ziektebeloop te bestuderen bij 50 mensen. 41 deelnemers doen al mee aan dit belangrijke onderzoek. Wij zijn die deelnemers ontzettend dankbaar.

Dit onderzoek is ontzettend belangrijk voor toekomstige onderzoeken. Met de resultaten van dit onderzoek hopen wij over enkele jaren een medicijnstudie te starten in het LUMC. Wij zoeken echter nog 9 mensen die drager zijn van de Katwijkse ziekte, of een ouder hebben met de Katwijkse ziekte, die mee willen doen aan dit onderzoek! 

Wat wordt er van je verwacht:

Deelnemers van het AURORA-Plus onderzoek komen jaarlijks in het LUMC, waar verschillende onderzoeken worden gedaan: MRI scans, medische vragenlijst, geheugentesten, bloedafname, een PET-CT scan en een ruggenprik. We beseffen goed dat deelname aan het onderzoek een grote stap kan zijn. Je kunt daarom met al je vragen bij ons terecht.

Heb je vragen of wil je mee doen? Neem dan vrijblijvend contact op met het team in het LUMC via HCHWADOnderzoek@lumc.nl of bel naar 071-5261825.

Het Consortium, een unieke samenwerking

Onlangs is de Dutch CAA Foundation toegetreden tot een internationaal consortium met als doel een oplossing te vinden voor erfelijke CAA èn niet-erfelijke CAA. Dit bijzondere samenwerkingsverband bestaat naast de Foundation uit de Patiëntenvereniging uit Katwijk, onderzoekers uit Leiden, Boston en Perth en de internationale farmaceutische bedrijven Biogen en Alnylam. Met het bundelen van de krachten en een investering van ruim 4 miljoen euro hoopt het consortium met de zogeheten TRACK D-CAA studie een behandeling voor erfelijke en niet erfelijke CAA een forse stap dichterbij te brengen. Daarbij is het uitgangspunt dat de sleutel tot een behandeling voor de wereldwijd veel voorkomende hersenaandoening CAA in Katwijk ligt. Vooral de betrokkenheid van de twee commerciële partijen voedt de hoop dat er een behandeling wordt gevonden voor de honderden erfelijk belaste patiënten in en rond Katwijk, en daarmee hopelijk ook voor miljoenen patiënten wereldwijd met niet-erfelijke CAA.

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Het consortium ontmoet elkaar

Eindelijk: het hele consortium bij elkaar! Begin november 2022 vinvonddt het internationale CAA congres plaats in Perth. We maakten dankbaar gebruik van de gelegenheid om als consortium een hele dag te overleggen over hoe het met TRACK DCAA gaat en wat we nog moeten en kunnen doen om een trial met een medicijn voor de Katwijkse ziekte mogelijk te maken. Natuurlijk willen we allemaal dat dat zo snel mogelijk gebeurt, maar ook dat zo’n onderzoek veilig én goed gebeurt! We begrijpen heel goed dat jullie hier heel nieuwsgierig naar zijn en houden jullie natuurlijk op de hoogte. Wanneer we meer weten over de mogelijkheid van een trial, zijn jullie de eerste die dat weten! Voor nu is het vooral belangrijk te weten dat deze groep er alles aan doet om dat mogelijk te maken. Op de foto zie je teams uit Leiden, Perth en Amerika die hier samen aan werken. Aan het einde van de eerste dag van het congres proosten we op alle mensen die ervoor kiezen om mee te doen aan onderzoek en daarmee uiteindelijk medicijnonderzoek mogelijk maken! 🙏🏻
 
Op de foto: Ellen (studie coördinator Leiden), Ralph (Aussie prof), Steve (prof USA), Thijs (prof Leiden), Dini (patiëntvertegenwoordiger AUS), Marieke (prof Leiden), Rosemarie (promovendus Leiden), Sanne (Vereniging HCHWA-D), Hamid (prof AUS), Manon (promovendus Leiden), Samantha (studie coördinator AUS) en Kevin (prof AUS).
#katwijk #katwijkseziekte #stopdekatwijkseziekte #onderzoek #samensterker

MODEM onderzoek LUMC

LUMC’ers Louise Van der Weerd, Thijs Van Osch en Marieke Wermer zijn betrokken bij het onderzoeksproject Mechanisms Of DEMentia (MODEM). Binnen dit grote consortium, dat recent een grote subsidie heeft gekregen van ZonMw, wordt onderzoek gedaan naar de oorzaken van dementie.
 
De oorzaken van dementie zijn nog grotendeels onbegrepen, ook zijn er nog geen goede behandelingen voor. Door de ziektemechanismen beter te begrijpen, zoals het functioneren van de bloedvaten en de bloed-hersenbarrière, komen we meer te weten over de ontwikkeling van dementie, en de bescherming ertegen.
 
Benieuwd naar het aandeel van het LUMC binnen dit onderzoek? Lees meer op de website: van het LUMC https://bit.ly/3tyEFCd
#dementie #onderzoek #neurovasculairefunctie

Marijke en CAA

In 2015 kreeg Marijke een hersenbloeding. Eén van de gevolgen is dat ze nog steeds moeilijk de woorden kan vinden (afasie). De laatste tijd heeft ze weer meer last van dit probleem. En dat irriteert haar enorm! Ze schreef haar nieuwe blog hierover. 👇 https://lnkd.in/eXyae_xG

Laatste deelnemers AURORA-Plus gezocht!

Vorig jaar is het AURORA-Plus onderzoek van start gegaan in het LUMC. Het doel van dit onderzoek is om de Katwijkse ziekte op een vroeg moment in het ziektebeloop te bestuderen bij 50 mensen. 41 deelnemers doen al mee aan dit belangrijke onderzoek. Wij zijn die deelnemers ontzettend dankbaar.

Dit onderzoek is ontzettend belangrijk voor toekomstige onderzoeken. Met de resultaten van dit onderzoek hopen wij over enkele jaren een medicijnstudie te starten in het LUMC. Wij zoeken echter nog 9 mensen die drager zijn van de Katwijkse ziekte, of een ouder hebben met de Katwijkse ziekte, die mee willen doen aan dit onderzoek! 

Wat wordt er van je verwacht:

Deelnemers van het AURORA-Plus onderzoek komen jaarlijks in het LUMC, waar verschillende onderzoeken worden gedaan: MRI scans, medische vragenlijst, geheugentesten, bloedafname, een PET-CT scan en een ruggenprik. We beseffen goed dat deelname aan het onderzoek een grote stap kan zijn. Je kunt daarom met al je vragen bij ons terecht.

Heb je vragen of wil je mee doen? Neem dan vrijblijvend contact op met het team in het LUMC via HCHWADOnderzoek@lumc.nl of bel naar 071-5261825.

Het Consortium, een unieke samenwerking

Onlangs is de Dutch CAA Foundation toegetreden tot een internationaal consortium met als doel een oplossing te vinden voor erfelijke CAA èn niet-erfelijke CAA. Dit bijzondere samenwerkingsverband bestaat naast de Foundation uit de Patiëntenvereniging uit Katwijk, onderzoekers uit Leiden, Boston en Perth en de internationale farmaceutische bedrijven Biogen en Alnylam. Met het bundelen van de krachten en een investering van ruim 4 miljoen euro hoopt het consortium met de zogeheten TRACK D-CAA studie een behandeling voor erfelijke en niet erfelijke CAA een forse stap dichterbij te brengen. Daarbij is het uitgangspunt dat de sleutel tot een behandeling voor de wereldwijd veel voorkomende hersenaandoening CAA in Katwijk ligt. Vooral de betrokkenheid van de twee commerciële partijen voedt de hoop dat er een behandeling wordt gevonden voor de honderden erfelijk belaste patiënten in en rond Katwijk, en daarmee hopelijk ook voor miljoenen patiënten wereldwijd met niet-erfelijke CAA.