D-CAA (HCHWA-D) Nieuwsbrief Nr. 8, december 2022

Rolf hoopt met zijn onderzoekt hersenbloedingen te voorkomen

“Ik ben sinds 2016 werkzaam als neuroloog in het LUMC en Slaap-Waakcentrum SEIN en heb me altijd veel beziggehouden met waarom we slapen. Wat betekent slaap voor de hersenen? Kortgeleden is ontdekt dat je hersenen zich als het ware schoonspoelen tijdens je slaap. Dit is heel belangrijk, omdat anders schadelijke eiwitten zich kunnen ophopen. Dit kan leiden tot hersenaandoeningen zoals alzheimer, maar ook tot hersenbloedingen.
Eén van de meest voorkomende oorzaken van een hersenbloeding is namelijk cerebrale amyloïd angiopathie (CAA).
 
Bij CAA stapelt een schadelijk eiwit zich op in de bloedvaten van de hersenen. Hierdoor worden de bloedvaten broos en kunnen bloedingen ontstaan. Voor ons een aanleiding om een onderzoek te starten: hoe kunnen we via onze slaap dit soort hersenbloedingen voorkomen?
We werken nu met steun van de Hersenstichting aan technieken om de hersenen schoon te spoelen van schadelijke eiwitten door te slapen. Hierdoor hopen we het aantal mensen met een hersenbloeding te verminderen. Verhalen van mensen met een hersenaandoening hebben me altijd erg geraakt. Daarom vind ik het heel belangrijk dat er nieuwe behandelingen komen om hersenaandoeningen in de toekomst zoveel mogelijk te voorkomen!”
Samen meer impact door baanbrekende onderzoeken
 
Dankzij Rolf en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting maakten wij baanbrekende onderzoeken zoals deze mede-mogelijk. Dit onderzoek is een belangrijke stap in de zoektocht naar een behandeling voor CAA. Daarnaast kan deze behandeling mogelijk ook werken bij andere hersenaandoeningen waarbij stapeling van eiwitten een rol speelt. Daarom steunen wij dit onderzoek, zodat er meer behandelingen komen die hersenaandoeningen genezen, stoppen of vertragen of de kwaliteit van leven verbeteren!
 

D-CAA (HCHWA-D) Nieuwsbrief Nr. 8, december 2022

Dit is de achtste nieuwsbrief van de D-CAA onderzoeksgroep van het LUMC. Deze nieuwsbrief is bedoeld voor personen met (kans op) Katwijkse ziekte (ook wel D-CAA of HCHWA-D), familieleden, zorgverleners en deelnemers aan ons wetenschappelijk onderzoek. Door middel van deze nieuwsbrief willen wij u graag op de hoogte houden van de vorderingen en resultaten van het D-CAA onderzoek dat in het LUMC wordt gedaan. Lees verder: https://dutchcaafoundation.nl/wp-content/uploads/D-CAA-Nieuwsbrief-December-2022.pdf

INTRODUCTION NEW WEBSITE ICAA ASSOCIATION

Dear all,

As we are approaching the end of the year, we have a lot to be grateful for.

The main highlight of 2022 was the 8th International Cerebral Amyloid Angiopathy (CAA) Conference, which was held on November 3-5 in Perth, Western Australia. The meeting marked many ‘firsts’: the first-ever CAA conference on the Australian continent, the first in-person meeting since the global pandemic, it was also the first time we organized a public forum where researchers met with patient advocates and several members of families with Dutch-type CAA, and we drafted the first-ever International CAA Association (ICAAA) guidelines for the diagnosis and management of CAA, which we aim to finalize and disseminate early next year. Lastly, we launched the new ICAAA website: caaforum.org

Our vision for the new website is to provide a platform to inform patients and clinicians, bring together CAA researchers worldwide, and to welcome new investigators into our research community. Moreover, we will aim to keep you up-dated on noteworthy recent publications, upcoming events, and the bi-annual ICAAA conference. Finally, the website will also be the home of the new guidelines once they are finalized. Please visit caaforum.org to check out the new website.

@ Clinicians:
One of the most frequently heard questions from our patients is ‘where can I find a doctor who knows about CAA?’ To answer this need, we kindly ask all physicians who take care of CAA patients to submit their contact information via the website, so that we can include your name on an interactive map that features physicians with expertise in CAA worldwide. This way, patients in your geographical area can find you. So far, we have already included a dozen specialists, and we hope this number will continue to grow. You can access the form via this link: https://caaforum.org/index.php/for-patients/

@ Scientists:
Is your team conducting CAA research and would you like your research to be featured on the website? Let us know! For examples, visit: https://caaforum.org/index.php/for-scientist/

@ Early career researchers:
Are you an early career researcher (ECR) working on CAA and interested in participating in ECR meetings to learn more about CAA, pitch your new research ideas, and receive feedback from seasoned mentors? Then consider signing up to receive up-dates from our newly launched ECR Network committee: https://caaforum.org/index.php/ecr-network/

Wishing you all happy holidays and a healthy new year!

Steven Greenberg MD PhD,
Susanne van Veluw PhD,

On behalf of the International CAA Association (ICAAA) board members
Twitter: @iCAAassociation

Tijd voor een hersen-schoonmaak

Is het in de toekomst mogelijk om hersenbloedingen te voorkomen? Het LUMC onderzoekt dit nu. Neuroloog Rolf Fronczek focust zich daarbij op de rol van slaap in het ‘schoonmaken van de hersenen’. We spreken Rolf Fronczek en patiënt Marijke over dit onderzoek.

Jullie zijn beiden betrokken bij dit hersenonderzoek. Hoe dragen jullie daar aan bij? Marijke: “Zeven jaar geleden, op mijn 55e, kreeg ik een hersenbloeding. Ik stond op dat moment voor de klas, waar ik Nederlandse les gaf aan zestien agenten in opleiding. Ineens voelde ik me niet goed, haalde ik woorden door elkaar. Voor ik het goed en wel door had, lag ik in het ziekenhuis. Drie dagen verbleef ik op de intensive care, daarna nog een paar weken op de gewone afdeling. Ik had na mijn hersenbloeding vooral veel moeite met praten. Ineens moest ik aanwijzen wat ik wilde: donker of wit brood. Dat soort dingen zijn erg confronterend.” Lees verder >

Het consortium ontmoet elkaar

Eindelijk: het hele consortium bij elkaar! Begin november 2022 vinvonddt het internationale CAA congres plaats in Perth. We maakten dankbaar gebruik van de gelegenheid om als consortium een hele dag te overleggen over hoe het met TRACK DCAA gaat en wat we nog moeten en kunnen doen om een trial met een medicijn voor de Katwijkse ziekte mogelijk te maken. Natuurlijk willen we allemaal dat dat zo snel mogelijk gebeurt, maar ook dat zo’n onderzoek veilig én goed gebeurt! We begrijpen heel goed dat jullie hier heel nieuwsgierig naar zijn en houden jullie natuurlijk op de hoogte. Wanneer we meer weten over de mogelijkheid van een trial, zijn jullie de eerste die dat weten! Voor nu is het vooral belangrijk te weten dat deze groep er alles aan doet om dat mogelijk te maken. Op de foto zie je teams uit Leiden, Perth en Amerika die hier samen aan werken. Aan het einde van de eerste dag van het congres proosten we op alle mensen die ervoor kiezen om mee te doen aan onderzoek en daarmee uiteindelijk medicijnonderzoek mogelijk maken!
 
Op de foto: Ellen (studie coördinator Leiden), Ralph (Aussie prof), Steve (prof USA), Thijs (prof Leiden), Dini (patiëntvertegenwoordiger AUS), Marieke (prof Leiden), Rosemarie (promovendus Leiden), Sanne (Vereniging HCHWA-D), Hamid (prof AUS), Manon (promovendus Leiden), Samantha (studie coördinator AUS) en Kevin (prof AUS).
#katwijk #katwijkseziekte #stopdekatwijkseziekte #onderzoek #samensterker

INTRODUCTION NEW WEBSITE ICAA ASSOCIATION

Rolf hoopt met zijn onderzoekt hersenbloedingen te voorkomen

“Ik ben sinds 2016 werkzaam als neuroloog in het LUMC en Slaap-Waakcentrum SEIN en heb me altijd veel beziggehouden met waarom we slapen. Wat betekent slaap voor de hersenen? Kortgeleden is ontdekt dat je hersenen zich als het ware schoonspoelen tijdens je slaap. Dit is heel belangrijk, omdat anders schadelijke eiwitten zich kunnen ophopen. Dit kan leiden tot hersenaandoeningen zoals alzheimer, maar ook tot hersenbloedingen.
Eén van de meest voorkomende oorzaken van een hersenbloeding is namelijk cerebrale amyloïd angiopathie (CAA).
 
Bij CAA stapelt een schadelijk eiwit zich op in de bloedvaten van de hersenen. Hierdoor worden de bloedvaten broos en kunnen bloedingen ontstaan. Voor ons een aanleiding om een onderzoek te starten: hoe kunnen we via onze slaap dit soort hersenbloedingen voorkomen?
We werken nu met steun van de Hersenstichting aan technieken om de hersenen schoon te spoelen van schadelijke eiwitten door te slapen. Hierdoor hopen we het aantal mensen met een hersenbloeding te verminderen. Verhalen van mensen met een hersenaandoening hebben me altijd erg geraakt. Daarom vind ik het heel belangrijk dat er nieuwe behandelingen komen om hersenaandoeningen in de toekomst zoveel mogelijk te voorkomen!”
Samen meer impact door baanbrekende onderzoeken
 
Dankzij Rolf en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting maakten wij baanbrekende onderzoeken zoals deze mede-mogelijk. Dit onderzoek is een belangrijke stap in de zoektocht naar een behandeling voor CAA. Daarnaast kan deze behandeling mogelijk ook werken bij andere hersenaandoeningen waarbij stapeling van eiwitten een rol speelt. Daarom steunen wij dit onderzoek, zodat er meer behandelingen komen die hersenaandoeningen genezen, stoppen of vertragen of de kwaliteit van leven verbeteren!
 

D-CAA (HCHWA-D) Nieuwsbrief Nr. 8, december 2022

Dit is de achtste nieuwsbrief van de D-CAA onderzoeksgroep van het LUMC. Deze nieuwsbrief is bedoeld voor personen met (kans op) Katwijkse ziekte (ook wel D-CAA of HCHWA-D), familieleden, zorgverleners en deelnemers aan ons wetenschappelijk onderzoek. Door middel van deze nieuwsbrief willen wij u graag op de hoogte houden van de vorderingen en resultaten van het D-CAA onderzoek dat in het LUMC wordt gedaan. Lees verder: https://dutchcaafoundation.nl/wp-content/uploads/D-CAA-Nieuwsbrief-December-2022.pdf

INTRODUCTION NEW WEBSITE ICAA ASSOCIATION

Dear all,

As we are approaching the end of the year, we have a lot to be grateful for.

The main highlight of 2022 was the 8th International Cerebral Amyloid Angiopathy (CAA) Conference, which was held on November 3-5 in Perth, Western Australia. The meeting marked many ‘firsts’: the first-ever CAA conference on the Australian continent, the first in-person meeting since the global pandemic, it was also the first time we organized a public forum where researchers met with patient advocates and several members of families with Dutch-type CAA, and we drafted the first-ever International CAA Association (ICAAA) guidelines for the diagnosis and management of CAA, which we aim to finalize and disseminate early next year. Lastly, we launched the new ICAAA website: caaforum.org

Our vision for the new website is to provide a platform to inform patients and clinicians, bring together CAA researchers worldwide, and to welcome new investigators into our research community. Moreover, we will aim to keep you up-dated on noteworthy recent publications, upcoming events, and the bi-annual ICAAA conference. Finally, the website will also be the home of the new guidelines once they are finalized. Please visit caaforum.org to check out the new website.

@ Clinicians:
One of the most frequently heard questions from our patients is ‘where can I find a doctor who knows about CAA?’ To answer this need, we kindly ask all physicians who take care of CAA patients to submit their contact information via the website, so that we can include your name on an interactive map that features physicians with expertise in CAA worldwide. This way, patients in your geographical area can find you. So far, we have already included a dozen specialists, and we hope this number will continue to grow. You can access the form via this link: https://caaforum.org/index.php/for-patients/

@ Scientists:
Is your team conducting CAA research and would you like your research to be featured on the website? Let us know! For examples, visit: https://caaforum.org/index.php/for-scientist/

@ Early career researchers:
Are you an early career researcher (ECR) working on CAA and interested in participating in ECR meetings to learn more about CAA, pitch your new research ideas, and receive feedback from seasoned mentors? Then consider signing up to receive up-dates from our newly launched ECR Network committee: https://caaforum.org/index.php/ecr-network/

Wishing you all happy holidays and a healthy new year!

Steven Greenberg MD PhD,
Susanne van Veluw PhD,

On behalf of the International CAA Association (ICAAA) board members
Twitter: @iCAAassociation

Tijd voor een hersen-schoonmaak

Is het in de toekomst mogelijk om hersenbloedingen te voorkomen? Het LUMC onderzoekt dit nu. Neuroloog Rolf Fronczek focust zich daarbij op de rol van slaap in het ‘schoonmaken van de hersenen’. We spreken Rolf Fronczek en patiënt Marijke over dit onderzoek.

Jullie zijn beiden betrokken bij dit hersenonderzoek. Hoe dragen jullie daar aan bij? Marijke: “Zeven jaar geleden, op mijn 55e, kreeg ik een hersenbloeding. Ik stond op dat moment voor de klas, waar ik Nederlandse les gaf aan zestien agenten in opleiding. Ineens voelde ik me niet goed, haalde ik woorden door elkaar. Voor ik het goed en wel door had, lag ik in het ziekenhuis. Drie dagen verbleef ik op de intensive care, daarna nog een paar weken op de gewone afdeling. Ik had na mijn hersenbloeding vooral veel moeite met praten. Ineens moest ik aanwijzen wat ik wilde: donker of wit brood. Dat soort dingen zijn erg confronterend.” Lees verder >

Het consortium ontmoet elkaar

Eindelijk: het hele consortium bij elkaar! Begin november 2022 vinvonddt het internationale CAA congres plaats in Perth. We maakten dankbaar gebruik van de gelegenheid om als consortium een hele dag te overleggen over hoe het met TRACK DCAA gaat en wat we nog moeten en kunnen doen om een trial met een medicijn voor de Katwijkse ziekte mogelijk te maken. Natuurlijk willen we allemaal dat dat zo snel mogelijk gebeurt, maar ook dat zo’n onderzoek veilig én goed gebeurt! We begrijpen heel goed dat jullie hier heel nieuwsgierig naar zijn en houden jullie natuurlijk op de hoogte. Wanneer we meer weten over de mogelijkheid van een trial, zijn jullie de eerste die dat weten! Voor nu is het vooral belangrijk te weten dat deze groep er alles aan doet om dat mogelijk te maken. Op de foto zie je teams uit Leiden, Perth en Amerika die hier samen aan werken. Aan het einde van de eerste dag van het congres proosten we op alle mensen die ervoor kiezen om mee te doen aan onderzoek en daarmee uiteindelijk medicijnonderzoek mogelijk maken!
 
Op de foto: Ellen (studie coördinator Leiden), Ralph (Aussie prof), Steve (prof USA), Thijs (prof Leiden), Dini (patiëntvertegenwoordiger AUS), Marieke (prof Leiden), Rosemarie (promovendus Leiden), Sanne (Vereniging HCHWA-D), Hamid (prof AUS), Manon (promovendus Leiden), Samantha (studie coördinator AUS) en Kevin (prof AUS).
#katwijk #katwijkseziekte #stopdekatwijkseziekte #onderzoek #samensterker

Het consortium ontmoet elkaar

Rolf hoopt met zijn onderzoekt hersenbloedingen te voorkomen

“Ik ben sinds 2016 werkzaam als neuroloog in het LUMC en Slaap-Waakcentrum SEIN en heb me altijd veel beziggehouden met waarom we slapen. Wat betekent slaap voor de hersenen? Kortgeleden is ontdekt dat je hersenen zich als het ware schoonspoelen tijdens je slaap. Dit is heel belangrijk, omdat anders schadelijke eiwitten zich kunnen ophopen. Dit kan leiden tot hersenaandoeningen zoals alzheimer, maar ook tot hersenbloedingen.
Eén van de meest voorkomende oorzaken van een hersenbloeding is namelijk cerebrale amyloïd angiopathie (CAA).
 
Bij CAA stapelt een schadelijk eiwit zich op in de bloedvaten van de hersenen. Hierdoor worden de bloedvaten broos en kunnen bloedingen ontstaan. Voor ons een aanleiding om een onderzoek te starten: hoe kunnen we via onze slaap dit soort hersenbloedingen voorkomen?
We werken nu met steun van de Hersenstichting aan technieken om de hersenen schoon te spoelen van schadelijke eiwitten door te slapen. Hierdoor hopen we het aantal mensen met een hersenbloeding te verminderen. Verhalen van mensen met een hersenaandoening hebben me altijd erg geraakt. Daarom vind ik het heel belangrijk dat er nieuwe behandelingen komen om hersenaandoeningen in de toekomst zoveel mogelijk te voorkomen!”
Samen meer impact door baanbrekende onderzoeken
 
Dankzij Rolf en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting maakten wij baanbrekende onderzoeken zoals deze mede-mogelijk. Dit onderzoek is een belangrijke stap in de zoektocht naar een behandeling voor CAA. Daarnaast kan deze behandeling mogelijk ook werken bij andere hersenaandoeningen waarbij stapeling van eiwitten een rol speelt. Daarom steunen wij dit onderzoek, zodat er meer behandelingen komen die hersenaandoeningen genezen, stoppen of vertragen of de kwaliteit van leven verbeteren!
 

D-CAA (HCHWA-D) Nieuwsbrief Nr. 8, december 2022

Dit is de achtste nieuwsbrief van de D-CAA onderzoeksgroep van het LUMC. Deze nieuwsbrief is bedoeld voor personen met (kans op) Katwijkse ziekte (ook wel D-CAA of HCHWA-D), familieleden, zorgverleners en deelnemers aan ons wetenschappelijk onderzoek. Door middel van deze nieuwsbrief willen wij u graag op de hoogte houden van de vorderingen en resultaten van het D-CAA onderzoek dat in het LUMC wordt gedaan. Lees verder: https://dutchcaafoundation.nl/wp-content/uploads/D-CAA-Nieuwsbrief-December-2022.pdf

INTRODUCTION NEW WEBSITE ICAA ASSOCIATION

Dear all,

As we are approaching the end of the year, we have a lot to be grateful for.

The main highlight of 2022 was the 8th International Cerebral Amyloid Angiopathy (CAA) Conference, which was held on November 3-5 in Perth, Western Australia. The meeting marked many ‘firsts’: the first-ever CAA conference on the Australian continent, the first in-person meeting since the global pandemic, it was also the first time we organized a public forum where researchers met with patient advocates and several members of families with Dutch-type CAA, and we drafted the first-ever International CAA Association (ICAAA) guidelines for the diagnosis and management of CAA, which we aim to finalize and disseminate early next year. Lastly, we launched the new ICAAA website: caaforum.org

Our vision for the new website is to provide a platform to inform patients and clinicians, bring together CAA researchers worldwide, and to welcome new investigators into our research community. Moreover, we will aim to keep you up-dated on noteworthy recent publications, upcoming events, and the bi-annual ICAAA conference. Finally, the website will also be the home of the new guidelines once they are finalized. Please visit caaforum.org to check out the new website.

@ Clinicians:
One of the most frequently heard questions from our patients is ‘where can I find a doctor who knows about CAA?’ To answer this need, we kindly ask all physicians who take care of CAA patients to submit their contact information via the website, so that we can include your name on an interactive map that features physicians with expertise in CAA worldwide. This way, patients in your geographical area can find you. So far, we have already included a dozen specialists, and we hope this number will continue to grow. You can access the form via this link: https://caaforum.org/index.php/for-patients/

@ Scientists:
Is your team conducting CAA research and would you like your research to be featured on the website? Let us know! For examples, visit: https://caaforum.org/index.php/for-scientist/

@ Early career researchers:
Are you an early career researcher (ECR) working on CAA and interested in participating in ECR meetings to learn more about CAA, pitch your new research ideas, and receive feedback from seasoned mentors? Then consider signing up to receive up-dates from our newly launched ECR Network committee: https://caaforum.org/index.php/ecr-network/

Wishing you all happy holidays and a healthy new year!

Steven Greenberg MD PhD,
Susanne van Veluw PhD,

On behalf of the International CAA Association (ICAAA) board members
Twitter: @iCAAassociation

Tijd voor een hersen-schoonmaak

Is het in de toekomst mogelijk om hersenbloedingen te voorkomen? Het LUMC onderzoekt dit nu. Neuroloog Rolf Fronczek focust zich daarbij op de rol van slaap in het ‘schoonmaken van de hersenen’. We spreken Rolf Fronczek en patiënt Marijke over dit onderzoek.

Jullie zijn beiden betrokken bij dit hersenonderzoek. Hoe dragen jullie daar aan bij? Marijke: “Zeven jaar geleden, op mijn 55e, kreeg ik een hersenbloeding. Ik stond op dat moment voor de klas, waar ik Nederlandse les gaf aan zestien agenten in opleiding. Ineens voelde ik me niet goed, haalde ik woorden door elkaar. Voor ik het goed en wel door had, lag ik in het ziekenhuis. Drie dagen verbleef ik op de intensive care, daarna nog een paar weken op de gewone afdeling. Ik had na mijn hersenbloeding vooral veel moeite met praten. Ineens moest ik aanwijzen wat ik wilde: donker of wit brood. Dat soort dingen zijn erg confronterend.” Lees verder >

Het consortium ontmoet elkaar

Eindelijk: het hele consortium bij elkaar! Begin november 2022 vinvonddt het internationale CAA congres plaats in Perth. We maakten dankbaar gebruik van de gelegenheid om als consortium een hele dag te overleggen over hoe het met TRACK DCAA gaat en wat we nog moeten en kunnen doen om een trial met een medicijn voor de Katwijkse ziekte mogelijk te maken. Natuurlijk willen we allemaal dat dat zo snel mogelijk gebeurt, maar ook dat zo’n onderzoek veilig én goed gebeurt! We begrijpen heel goed dat jullie hier heel nieuwsgierig naar zijn en houden jullie natuurlijk op de hoogte. Wanneer we meer weten over de mogelijkheid van een trial, zijn jullie de eerste die dat weten! Voor nu is het vooral belangrijk te weten dat deze groep er alles aan doet om dat mogelijk te maken. Op de foto zie je teams uit Leiden, Perth en Amerika die hier samen aan werken. Aan het einde van de eerste dag van het congres proosten we op alle mensen die ervoor kiezen om mee te doen aan onderzoek en daarmee uiteindelijk medicijnonderzoek mogelijk maken!
 
Op de foto: Ellen (studie coördinator Leiden), Ralph (Aussie prof), Steve (prof USA), Thijs (prof Leiden), Dini (patiëntvertegenwoordiger AUS), Marieke (prof Leiden), Rosemarie (promovendus Leiden), Sanne (Vereniging HCHWA-D), Hamid (prof AUS), Manon (promovendus Leiden), Samantha (studie coördinator AUS) en Kevin (prof AUS).
#katwijk #katwijkseziekte #stopdekatwijkseziekte #onderzoek #samensterker

Laatste deelnemers AURORA-Plus gezocht!

Rolf hoopt met zijn onderzoekt hersenbloedingen te voorkomen

“Ik ben sinds 2016 werkzaam als neuroloog in het LUMC en Slaap-Waakcentrum SEIN en heb me altijd veel beziggehouden met waarom we slapen. Wat betekent slaap voor de hersenen? Kortgeleden is ontdekt dat je hersenen zich als het ware schoonspoelen tijdens je slaap. Dit is heel belangrijk, omdat anders schadelijke eiwitten zich kunnen ophopen. Dit kan leiden tot hersenaandoeningen zoals alzheimer, maar ook tot hersenbloedingen.
Eén van de meest voorkomende oorzaken van een hersenbloeding is namelijk cerebrale amyloïd angiopathie (CAA).
 
Bij CAA stapelt een schadelijk eiwit zich op in de bloedvaten van de hersenen. Hierdoor worden de bloedvaten broos en kunnen bloedingen ontstaan. Voor ons een aanleiding om een onderzoek te starten: hoe kunnen we via onze slaap dit soort hersenbloedingen voorkomen?
We werken nu met steun van de Hersenstichting aan technieken om de hersenen schoon te spoelen van schadelijke eiwitten door te slapen. Hierdoor hopen we het aantal mensen met een hersenbloeding te verminderen. Verhalen van mensen met een hersenaandoening hebben me altijd erg geraakt. Daarom vind ik het heel belangrijk dat er nieuwe behandelingen komen om hersenaandoeningen in de toekomst zoveel mogelijk te voorkomen!”
Samen meer impact door baanbrekende onderzoeken
 
Dankzij Rolf en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting maakten wij baanbrekende onderzoeken zoals deze mede-mogelijk. Dit onderzoek is een belangrijke stap in de zoektocht naar een behandeling voor CAA. Daarnaast kan deze behandeling mogelijk ook werken bij andere hersenaandoeningen waarbij stapeling van eiwitten een rol speelt. Daarom steunen wij dit onderzoek, zodat er meer behandelingen komen die hersenaandoeningen genezen, stoppen of vertragen of de kwaliteit van leven verbeteren!
 

D-CAA (HCHWA-D) Nieuwsbrief Nr. 8, december 2022

Dit is de achtste nieuwsbrief van de D-CAA onderzoeksgroep van het LUMC. Deze nieuwsbrief is bedoeld voor personen met (kans op) Katwijkse ziekte (ook wel D-CAA of HCHWA-D), familieleden, zorgverleners en deelnemers aan ons wetenschappelijk onderzoek. Door middel van deze nieuwsbrief willen wij u graag op de hoogte houden van de vorderingen en resultaten van het D-CAA onderzoek dat in het LUMC wordt gedaan. Lees verder: https://dutchcaafoundation.nl/wp-content/uploads/D-CAA-Nieuwsbrief-December-2022.pdf

INTRODUCTION NEW WEBSITE ICAA ASSOCIATION

Dear all,

As we are approaching the end of the year, we have a lot to be grateful for.

The main highlight of 2022 was the 8th International Cerebral Amyloid Angiopathy (CAA) Conference, which was held on November 3-5 in Perth, Western Australia. The meeting marked many ‘firsts’: the first-ever CAA conference on the Australian continent, the first in-person meeting since the global pandemic, it was also the first time we organized a public forum where researchers met with patient advocates and several members of families with Dutch-type CAA, and we drafted the first-ever International CAA Association (ICAAA) guidelines for the diagnosis and management of CAA, which we aim to finalize and disseminate early next year. Lastly, we launched the new ICAAA website: caaforum.org

Our vision for the new website is to provide a platform to inform patients and clinicians, bring together CAA researchers worldwide, and to welcome new investigators into our research community. Moreover, we will aim to keep you up-dated on noteworthy recent publications, upcoming events, and the bi-annual ICAAA conference. Finally, the website will also be the home of the new guidelines once they are finalized. Please visit caaforum.org to check out the new website.

@ Clinicians:
One of the most frequently heard questions from our patients is ‘where can I find a doctor who knows about CAA?’ To answer this need, we kindly ask all physicians who take care of CAA patients to submit their contact information via the website, so that we can include your name on an interactive map that features physicians with expertise in CAA worldwide. This way, patients in your geographical area can find you. So far, we have already included a dozen specialists, and we hope this number will continue to grow. You can access the form via this link: https://caaforum.org/index.php/for-patients/

@ Scientists:
Is your team conducting CAA research and would you like your research to be featured on the website? Let us know! For examples, visit: https://caaforum.org/index.php/for-scientist/

@ Early career researchers:
Are you an early career researcher (ECR) working on CAA and interested in participating in ECR meetings to learn more about CAA, pitch your new research ideas, and receive feedback from seasoned mentors? Then consider signing up to receive up-dates from our newly launched ECR Network committee: https://caaforum.org/index.php/ecr-network/

Wishing you all happy holidays and a healthy new year!

Steven Greenberg MD PhD,
Susanne van Veluw PhD,

On behalf of the International CAA Association (ICAAA) board members
Twitter: @iCAAassociation

Tijd voor een hersen-schoonmaak

Is het in de toekomst mogelijk om hersenbloedingen te voorkomen? Het LUMC onderzoekt dit nu. Neuroloog Rolf Fronczek focust zich daarbij op de rol van slaap in het ‘schoonmaken van de hersenen’. We spreken Rolf Fronczek en patiënt Marijke over dit onderzoek.

Jullie zijn beiden betrokken bij dit hersenonderzoek. Hoe dragen jullie daar aan bij? Marijke: “Zeven jaar geleden, op mijn 55e, kreeg ik een hersenbloeding. Ik stond op dat moment voor de klas, waar ik Nederlandse les gaf aan zestien agenten in opleiding. Ineens voelde ik me niet goed, haalde ik woorden door elkaar. Voor ik het goed en wel door had, lag ik in het ziekenhuis. Drie dagen verbleef ik op de intensive care, daarna nog een paar weken op de gewone afdeling. Ik had na mijn hersenbloeding vooral veel moeite met praten. Ineens moest ik aanwijzen wat ik wilde: donker of wit brood. Dat soort dingen zijn erg confronterend.” Lees verder >

Het consortium ontmoet elkaar

Eindelijk: het hele consortium bij elkaar! Begin november 2022 vinvonddt het internationale CAA congres plaats in Perth. We maakten dankbaar gebruik van de gelegenheid om als consortium een hele dag te overleggen over hoe het met TRACK DCAA gaat en wat we nog moeten en kunnen doen om een trial met een medicijn voor de Katwijkse ziekte mogelijk te maken. Natuurlijk willen we allemaal dat dat zo snel mogelijk gebeurt, maar ook dat zo’n onderzoek veilig én goed gebeurt! We begrijpen heel goed dat jullie hier heel nieuwsgierig naar zijn en houden jullie natuurlijk op de hoogte. Wanneer we meer weten over de mogelijkheid van een trial, zijn jullie de eerste die dat weten! Voor nu is het vooral belangrijk te weten dat deze groep er alles aan doet om dat mogelijk te maken. Op de foto zie je teams uit Leiden, Perth en Amerika die hier samen aan werken. Aan het einde van de eerste dag van het congres proosten we op alle mensen die ervoor kiezen om mee te doen aan onderzoek en daarmee uiteindelijk medicijnonderzoek mogelijk maken!
 
Op de foto: Ellen (studie coördinator Leiden), Ralph (Aussie prof), Steve (prof USA), Thijs (prof Leiden), Dini (patiëntvertegenwoordiger AUS), Marieke (prof Leiden), Rosemarie (promovendus Leiden), Sanne (Vereniging HCHWA-D), Hamid (prof AUS), Manon (promovendus Leiden), Samantha (studie coördinator AUS) en Kevin (prof AUS).
#katwijk #katwijkseziekte #stopdekatwijkseziekte #onderzoek #samensterker

Het Consortium, een unieke samenwerking

Rolf hoopt met zijn onderzoekt hersenbloedingen te voorkomen

“Ik ben sinds 2016 werkzaam als neuroloog in het LUMC en Slaap-Waakcentrum SEIN en heb me altijd veel beziggehouden met waarom we slapen. Wat betekent slaap voor de hersenen? Kortgeleden is ontdekt dat je hersenen zich als het ware schoonspoelen tijdens je slaap. Dit is heel belangrijk, omdat anders schadelijke eiwitten zich kunnen ophopen. Dit kan leiden tot hersenaandoeningen zoals alzheimer, maar ook tot hersenbloedingen.
Eén van de meest voorkomende oorzaken van een hersenbloeding is namelijk cerebrale amyloïd angiopathie (CAA).
 
Bij CAA stapelt een schadelijk eiwit zich op in de bloedvaten van de hersenen. Hierdoor worden de bloedvaten broos en kunnen bloedingen ontstaan. Voor ons een aanleiding om een onderzoek te starten: hoe kunnen we via onze slaap dit soort hersenbloedingen voorkomen?
We werken nu met steun van de Hersenstichting aan technieken om de hersenen schoon te spoelen van schadelijke eiwitten door te slapen. Hierdoor hopen we het aantal mensen met een hersenbloeding te verminderen. Verhalen van mensen met een hersenaandoening hebben me altijd erg geraakt. Daarom vind ik het heel belangrijk dat er nieuwe behandelingen komen om hersenaandoeningen in de toekomst zoveel mogelijk te voorkomen!”
Samen meer impact door baanbrekende onderzoeken
 
Dankzij Rolf en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting maakten wij baanbrekende onderzoeken zoals deze mede-mogelijk. Dit onderzoek is een belangrijke stap in de zoektocht naar een behandeling voor CAA. Daarnaast kan deze behandeling mogelijk ook werken bij andere hersenaandoeningen waarbij stapeling van eiwitten een rol speelt. Daarom steunen wij dit onderzoek, zodat er meer behandelingen komen die hersenaandoeningen genezen, stoppen of vertragen of de kwaliteit van leven verbeteren!
 

D-CAA (HCHWA-D) Nieuwsbrief Nr. 8, december 2022

Dit is de achtste nieuwsbrief van de D-CAA onderzoeksgroep van het LUMC. Deze nieuwsbrief is bedoeld voor personen met (kans op) Katwijkse ziekte (ook wel D-CAA of HCHWA-D), familieleden, zorgverleners en deelnemers aan ons wetenschappelijk onderzoek. Door middel van deze nieuwsbrief willen wij u graag op de hoogte houden van de vorderingen en resultaten van het D-CAA onderzoek dat in het LUMC wordt gedaan. Lees verder: https://dutchcaafoundation.nl/wp-content/uploads/D-CAA-Nieuwsbrief-December-2022.pdf

INTRODUCTION NEW WEBSITE ICAA ASSOCIATION

Dear all,

As we are approaching the end of the year, we have a lot to be grateful for.

The main highlight of 2022 was the 8th International Cerebral Amyloid Angiopathy (CAA) Conference, which was held on November 3-5 in Perth, Western Australia. The meeting marked many ‘firsts’: the first-ever CAA conference on the Australian continent, the first in-person meeting since the global pandemic, it was also the first time we organized a public forum where researchers met with patient advocates and several members of families with Dutch-type CAA, and we drafted the first-ever International CAA Association (ICAAA) guidelines for the diagnosis and management of CAA, which we aim to finalize and disseminate early next year. Lastly, we launched the new ICAAA website: caaforum.org

Our vision for the new website is to provide a platform to inform patients and clinicians, bring together CAA researchers worldwide, and to welcome new investigators into our research community. Moreover, we will aim to keep you up-dated on noteworthy recent publications, upcoming events, and the bi-annual ICAAA conference. Finally, the website will also be the home of the new guidelines once they are finalized. Please visit caaforum.org to check out the new website.

@ Clinicians:
One of the most frequently heard questions from our patients is ‘where can I find a doctor who knows about CAA?’ To answer this need, we kindly ask all physicians who take care of CAA patients to submit their contact information via the website, so that we can include your name on an interactive map that features physicians with expertise in CAA worldwide. This way, patients in your geographical area can find you. So far, we have already included a dozen specialists, and we hope this number will continue to grow. You can access the form via this link: https://caaforum.org/index.php/for-patients/

@ Scientists:
Is your team conducting CAA research and would you like your research to be featured on the website? Let us know! For examples, visit: https://caaforum.org/index.php/for-scientist/

@ Early career researchers:
Are you an early career researcher (ECR) working on CAA and interested in participating in ECR meetings to learn more about CAA, pitch your new research ideas, and receive feedback from seasoned mentors? Then consider signing up to receive up-dates from our newly launched ECR Network committee: https://caaforum.org/index.php/ecr-network/

Wishing you all happy holidays and a healthy new year!

Steven Greenberg MD PhD,
Susanne van Veluw PhD,

On behalf of the International CAA Association (ICAAA) board members
Twitter: @iCAAassociation

Tijd voor een hersen-schoonmaak

Is het in de toekomst mogelijk om hersenbloedingen te voorkomen? Het LUMC onderzoekt dit nu. Neuroloog Rolf Fronczek focust zich daarbij op de rol van slaap in het ‘schoonmaken van de hersenen’. We spreken Rolf Fronczek en patiënt Marijke over dit onderzoek.

Jullie zijn beiden betrokken bij dit hersenonderzoek. Hoe dragen jullie daar aan bij? Marijke: “Zeven jaar geleden, op mijn 55e, kreeg ik een hersenbloeding. Ik stond op dat moment voor de klas, waar ik Nederlandse les gaf aan zestien agenten in opleiding. Ineens voelde ik me niet goed, haalde ik woorden door elkaar. Voor ik het goed en wel door had, lag ik in het ziekenhuis. Drie dagen verbleef ik op de intensive care, daarna nog een paar weken op de gewone afdeling. Ik had na mijn hersenbloeding vooral veel moeite met praten. Ineens moest ik aanwijzen wat ik wilde: donker of wit brood. Dat soort dingen zijn erg confronterend.” Lees verder >

Het consortium ontmoet elkaar

Eindelijk: het hele consortium bij elkaar! Begin november 2022 vinvonddt het internationale CAA congres plaats in Perth. We maakten dankbaar gebruik van de gelegenheid om als consortium een hele dag te overleggen over hoe het met TRACK DCAA gaat en wat we nog moeten en kunnen doen om een trial met een medicijn voor de Katwijkse ziekte mogelijk te maken. Natuurlijk willen we allemaal dat dat zo snel mogelijk gebeurt, maar ook dat zo’n onderzoek veilig én goed gebeurt! We begrijpen heel goed dat jullie hier heel nieuwsgierig naar zijn en houden jullie natuurlijk op de hoogte. Wanneer we meer weten over de mogelijkheid van een trial, zijn jullie de eerste die dat weten! Voor nu is het vooral belangrijk te weten dat deze groep er alles aan doet om dat mogelijk te maken. Op de foto zie je teams uit Leiden, Perth en Amerika die hier samen aan werken. Aan het einde van de eerste dag van het congres proosten we op alle mensen die ervoor kiezen om mee te doen aan onderzoek en daarmee uiteindelijk medicijnonderzoek mogelijk maken!
 
Op de foto: Ellen (studie coördinator Leiden), Ralph (Aussie prof), Steve (prof USA), Thijs (prof Leiden), Dini (patiëntvertegenwoordiger AUS), Marieke (prof Leiden), Rosemarie (promovendus Leiden), Sanne (Vereniging HCHWA-D), Hamid (prof AUS), Manon (promovendus Leiden), Samantha (studie coördinator AUS) en Kevin (prof AUS).
#katwijk #katwijkseziekte #stopdekatwijkseziekte #onderzoek #samensterker

Patiëntenwervingscampagne gelanceerd

Rolf hoopt met zijn onderzoekt hersenbloedingen te voorkomen

“Ik ben sinds 2016 werkzaam als neuroloog in het LUMC en Slaap-Waakcentrum SEIN en heb me altijd veel beziggehouden met waarom we slapen. Wat betekent slaap voor de hersenen? Kortgeleden is ontdekt dat je hersenen zich als het ware schoonspoelen tijdens je slaap. Dit is heel belangrijk, omdat anders schadelijke eiwitten zich kunnen ophopen. Dit kan leiden tot hersenaandoeningen zoals alzheimer, maar ook tot hersenbloedingen.
Eén van de meest voorkomende oorzaken van een hersenbloeding is namelijk cerebrale amyloïd angiopathie (CAA).
 
Bij CAA stapelt een schadelijk eiwit zich op in de bloedvaten van de hersenen. Hierdoor worden de bloedvaten broos en kunnen bloedingen ontstaan. Voor ons een aanleiding om een onderzoek te starten: hoe kunnen we via onze slaap dit soort hersenbloedingen voorkomen?
We werken nu met steun van de Hersenstichting aan technieken om de hersenen schoon te spoelen van schadelijke eiwitten door te slapen. Hierdoor hopen we het aantal mensen met een hersenbloeding te verminderen. Verhalen van mensen met een hersenaandoening hebben me altijd erg geraakt. Daarom vind ik het heel belangrijk dat er nieuwe behandelingen komen om hersenaandoeningen in de toekomst zoveel mogelijk te voorkomen!”
Samen meer impact door baanbrekende onderzoeken
 
Dankzij Rolf en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting maakten wij baanbrekende onderzoeken zoals deze mede-mogelijk. Dit onderzoek is een belangrijke stap in de zoektocht naar een behandeling voor CAA. Daarnaast kan deze behandeling mogelijk ook werken bij andere hersenaandoeningen waarbij stapeling van eiwitten een rol speelt. Daarom steunen wij dit onderzoek, zodat er meer behandelingen komen die hersenaandoeningen genezen, stoppen of vertragen of de kwaliteit van leven verbeteren!
 

D-CAA (HCHWA-D) Nieuwsbrief Nr. 8, december 2022

Dit is de achtste nieuwsbrief van de D-CAA onderzoeksgroep van het LUMC. Deze nieuwsbrief is bedoeld voor personen met (kans op) Katwijkse ziekte (ook wel D-CAA of HCHWA-D), familieleden, zorgverleners en deelnemers aan ons wetenschappelijk onderzoek. Door middel van deze nieuwsbrief willen wij u graag op de hoogte houden van de vorderingen en resultaten van het D-CAA onderzoek dat in het LUMC wordt gedaan. Lees verder: https://dutchcaafoundation.nl/wp-content/uploads/D-CAA-Nieuwsbrief-December-2022.pdf

INTRODUCTION NEW WEBSITE ICAA ASSOCIATION

Dear all,

As we are approaching the end of the year, we have a lot to be grateful for.

The main highlight of 2022 was the 8th International Cerebral Amyloid Angiopathy (CAA) Conference, which was held on November 3-5 in Perth, Western Australia. The meeting marked many ‘firsts’: the first-ever CAA conference on the Australian continent, the first in-person meeting since the global pandemic, it was also the first time we organized a public forum where researchers met with patient advocates and several members of families with Dutch-type CAA, and we drafted the first-ever International CAA Association (ICAAA) guidelines for the diagnosis and management of CAA, which we aim to finalize and disseminate early next year. Lastly, we launched the new ICAAA website: caaforum.org

Our vision for the new website is to provide a platform to inform patients and clinicians, bring together CAA researchers worldwide, and to welcome new investigators into our research community. Moreover, we will aim to keep you up-dated on noteworthy recent publications, upcoming events, and the bi-annual ICAAA conference. Finally, the website will also be the home of the new guidelines once they are finalized. Please visit caaforum.org to check out the new website.

@ Clinicians:
One of the most frequently heard questions from our patients is ‘where can I find a doctor who knows about CAA?’ To answer this need, we kindly ask all physicians who take care of CAA patients to submit their contact information via the website, so that we can include your name on an interactive map that features physicians with expertise in CAA worldwide. This way, patients in your geographical area can find you. So far, we have already included a dozen specialists, and we hope this number will continue to grow. You can access the form via this link: https://caaforum.org/index.php/for-patients/

@ Scientists:
Is your team conducting CAA research and would you like your research to be featured on the website? Let us know! For examples, visit: https://caaforum.org/index.php/for-scientist/

@ Early career researchers:
Are you an early career researcher (ECR) working on CAA and interested in participating in ECR meetings to learn more about CAA, pitch your new research ideas, and receive feedback from seasoned mentors? Then consider signing up to receive up-dates from our newly launched ECR Network committee: https://caaforum.org/index.php/ecr-network/

Wishing you all happy holidays and a healthy new year!

Steven Greenberg MD PhD,
Susanne van Veluw PhD,

On behalf of the International CAA Association (ICAAA) board members
Twitter: @iCAAassociation

Tijd voor een hersen-schoonmaak

Is het in de toekomst mogelijk om hersenbloedingen te voorkomen? Het LUMC onderzoekt dit nu. Neuroloog Rolf Fronczek focust zich daarbij op de rol van slaap in het ‘schoonmaken van de hersenen’. We spreken Rolf Fronczek en patiënt Marijke over dit onderzoek.

Jullie zijn beiden betrokken bij dit hersenonderzoek. Hoe dragen jullie daar aan bij? Marijke: “Zeven jaar geleden, op mijn 55e, kreeg ik een hersenbloeding. Ik stond op dat moment voor de klas, waar ik Nederlandse les gaf aan zestien agenten in opleiding. Ineens voelde ik me niet goed, haalde ik woorden door elkaar. Voor ik het goed en wel door had, lag ik in het ziekenhuis. Drie dagen verbleef ik op de intensive care, daarna nog een paar weken op de gewone afdeling. Ik had na mijn hersenbloeding vooral veel moeite met praten. Ineens moest ik aanwijzen wat ik wilde: donker of wit brood. Dat soort dingen zijn erg confronterend.” Lees verder >

Het consortium ontmoet elkaar

Eindelijk: het hele consortium bij elkaar! Begin november 2022 vinvonddt het internationale CAA congres plaats in Perth. We maakten dankbaar gebruik van de gelegenheid om als consortium een hele dag te overleggen over hoe het met TRACK DCAA gaat en wat we nog moeten en kunnen doen om een trial met een medicijn voor de Katwijkse ziekte mogelijk te maken. Natuurlijk willen we allemaal dat dat zo snel mogelijk gebeurt, maar ook dat zo’n onderzoek veilig én goed gebeurt! We begrijpen heel goed dat jullie hier heel nieuwsgierig naar zijn en houden jullie natuurlijk op de hoogte. Wanneer we meer weten over de mogelijkheid van een trial, zijn jullie de eerste die dat weten! Voor nu is het vooral belangrijk te weten dat deze groep er alles aan doet om dat mogelijk te maken. Op de foto zie je teams uit Leiden, Perth en Amerika die hier samen aan werken. Aan het einde van de eerste dag van het congres proosten we op alle mensen die ervoor kiezen om mee te doen aan onderzoek en daarmee uiteindelijk medicijnonderzoek mogelijk maken!
 
Op de foto: Ellen (studie coördinator Leiden), Ralph (Aussie prof), Steve (prof USA), Thijs (prof Leiden), Dini (patiëntvertegenwoordiger AUS), Marieke (prof Leiden), Rosemarie (promovendus Leiden), Sanne (Vereniging HCHWA-D), Hamid (prof AUS), Manon (promovendus Leiden), Samantha (studie coördinator AUS) en Kevin (prof AUS).
#katwijk #katwijkseziekte #stopdekatwijkseziekte #onderzoek #samensterker