‘Ik ben bij zestigplussers een van de grootste veroorzakers van hersenbloedingen en dementie’
Wie is Amy Loid? Ofwel; wat is CAA?
De ziekte CAA speelt zich af in de kleine bloedvaten van de hersenen. In de wand van die vaten hoopt zich giftig eiwit op; genaamd Amy Loïd. Dit veroorzaakt herhaaldelijk hersenbloedingen en infarcten die o.a. kan leiden tot verlammingen, dementie en uiteindelijk de dood. CAA is geen nieuwe ziekte, maar relatief onbekend omdat men pas sinds kort in staat is om op geavanceerde hersenscans het bestaan van CAA aan te tonen. CAA wordt in toenemende mate onderkend als een belangrijke oorzaak voor dementie en beroertes.
Niet meer weten wie je dochter is?
Van de ene op de andere dag verlamd? Wanneer je ouder bent dan 60 is de kans groot dat dit wordt veroorzaakt door CAA. Een op de vier mensen boven de 60 krijgt CAA. CAA kent ook een erfelijke vorm. De erfelijke vorm HCHWA-D openbaart zich op relatief jonge leeftijd, rond de 45 jaar, en is ooit ontstaan in Katwijk. Vandaar dat het ook wel de ‘Katwijkse ziekte’ wordt genoemd. Onderzoek kan niet alleen leiden tot behandeling van deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor een therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant.
De Dutch CAA Foundation
De Dutch CAA Foundation zet zich in om de ziekte nationaal en internationaal onder de aandacht te brengen en om geld in te zamelen voor onderzoek.
De Dutch CAA Foundation heeft de ANBI-status en is daarmee een betrouwbare goed doel.
LET OP: Bent u patiënt met niet-erfelijke CAA of erfelijke CAA (ook wel de Katwijkse Ziekte genoemd) of op een andere manier betrokken, kijk dan hier voor meer informatie (van het LUMC).
“Het leven hoeft niet op te houden na je zestigste.
Helemaal niet wanneer we CAA de wereld uithelpen.”
Nieuws
Rolf hoopt met zijn onderzoekt hersenbloedingen te voorkomen“Ik ben sinds 2016 werkzaam als neuroloog in het LUMC en Slaap-Waakcentrum SEIN en heb me altijd veel beziggehouden met waarom we slapen. Wat betekent slaap voor de hersenen? Kortgeleden is ontdekt dat je hersenen zich als het ware schoonspoelen tijdens je slaap. Dit is heel belangrijk, omdat anders schadelijke eiwitten zich kunnen ophopen. Dit kan leiden tot hersenaandoeningen zoals alzheimer, maar ook tot hersenbloedingen.Eén van de meest voorkomende oorzaken van een hersenbloeding is namelijk cerebrale amyloïd angiopathie (CAA). Bij CAA stapelt een schadelijk eiwit zich op in de bloedvaten van de hersenen. ...- D-CAA (HCHWA-D) Nieuwsbrief Nr. 8, december 2022Dit is de achtste nieuwsbrief van de D-CAA onderzoeksgroep van het LUMC. Deze nieuwsbrief is bedoeld voor personen met (kans op) Katwijkse ziekte (ook wel D-CAA of HCHWA-D), familieleden, zorgverleners en deelnemers aan ons wetenschappelijk onderzoek. Door middel van deze nieuwsbrief willen wij u graag op de hoogte houden van de vorderingen en resultaten van het D-CAA onderzoek dat in het LUMC wordt gedaan. Lees verder: https://dutchcaafoundation.nl/wp-content/uploads/D-CAA-Nieuwsbrief-December-2022.pdf...
- INTRODUCTION NEW WEBSITE ICAA ASSOCIATIONDear all, As we are approaching the end of the year, we have a lot to be grateful for. The main highlight of 2022 was the 8th International Cerebral Amyloid Angiopathy (CAA) Conference, which was held on November 3-5 in Perth, Western Australia. The meeting marked many ‘firsts’: the first-ever CAA conference on the Australian continent, the first in-person meeting since the global pandemic, it was also the first time we organized a public forum where researchers met with patient advocates and several members of families with Dutch-type CAA, and we drafted the first-ever International CAA Association (ICAAA) ...
Bekijk hier nog meer nieuwsberichten uit ons archief.
Wat is CAA?
Over CAA
CAA kent ook een erfelijke vorm. De erfelijke vorm HCHWA-D openbaart zich op relatief jonge leeftijd, rond de 45 jaar, en is ooit ontstaan in Katwijk. Vandaar dat het ook wel de ‘Katwijkse ziekte’ wordt genoemd. Onderzoek kan niet alleen leiden tot behandeling van deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor een therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant.
Verder over CAA
Bekijk hier alle video’s uit ons video-archief.
Blijf op de hoogte
Schrijf je in op onze nieuwsbrief.