Onderzoeken

Wij willen u graag informeren over de huidige stand van zaken ten aanzien van de onderzoeken die door de Dutch CAA Foundation financieel worden ondersteund. De onderzoeken worden mogelijk gemaakt door het opgehaalde bedrag van de CAA benefietavonden, donaties en diverse andere fundraise-activiteiten.

Onderzoeken mogelijk gemaakt door de Dutch CAA Foundation:

HCHWA-D muismodel (i.s.m. het Leids Universitair Medisch Centrum)

Het ontwikkelen van een nieuw muismodel omdat bij het bestaande model de muizen de ziekte op te hoge leeftijd pas ontwikkelden. De nieuwe muis krijgt de ziekte op jongere leeftijd zodat het effect van nieuwe therapieën beter kan worden getest.

Stamboomregistratie (i.s.m. het Leids Universitair Medisch Centrum)

Inventarisatie van HCHWA-D patiënten en hun familieleden. Dit is nodig om grootschaligere studies op te kunnen zetten voor een beter begrip van de ziekte en het testen van therapieën, met als uiteindelijk doel het ontwikkelen van een effectieve therapie.

Vervolgonderzoek HCHWA-D (i.s.m. het Leids Universitair Medisch Centrum)

In de eerste studie heeft men zich gericht op het zichtbaar en meetbaar maken van het giftige eiwit dat de Katwijkse ziekte veroorzaakt. In het vervolgonderzoek wil men bepalen of deze metingen ook gebruikt kunnen worden om het beloop van de ziekte te voorspellen. Dit is belangrijk om de effecten van een eventuele behandeling van de ziekte te kunnen meten. Aan de vervolgstudie zullen alle personen deelnemen die ook aan de eerste studie hebben meegedaan, met én zonder de Katwijkse ziekte.

Dieetonderzoek (i.s.m. met het Erasmus Medisch Centrum)

Uit eerder onderzoek van prof. Hoeijmakers bleek al dat 30% minder eten het ziekteproces van dementie in muizen enorm vertraagt. Het doel van het dieetonderzoek is om er achter te komen welke specifieke stoffen in voeding beschermend of juist bedreigend zijn, om uiteindelijk o.b.v. een uitgekiend voedingspatroon dementie en andere ouderdomsziekten als CAA bij de mens uit te stellen of zelfs te voorkomen.

De toewijzing van de onderzoeken wordt bepaald door de Wetenschappelijke Adviesraad van de Foundation. Deze bestaat uit internationaal gerenommeerde artsen en wetenschappers die zich bezighouden met CAA.

Monitoring onderzoeken i.s.m. Primaned

Tussentijds hebben wij als Foundation natuurlijk niet stilgezeten. Wij zijn onder meer een samenwerking aangegaan met het bedrijf Primaned in Capelle aan den IJssel. Primaned is gespecialiseerd in projectmanagement en -beheersing (primaned.com) van grote projecten. Zij hebben belangeloos aangeboden om ons te ondersteunen bij de uitvoering van de onderzoeken.

Wij willen als DCAAF namelijk niet alleen maar geld ter beschikking stellen aan de onderzoekers zonder verder niet of nauwelijks te betrokken zijn bij het onderzoek zelf. Het gaat immers om enorme bedragen en wij willen als Foundation daar zo verstandig en efficiënt mogelijk mee omgaan. Dat zijn wij ook verplicht aan onze donateurs en ambassadeurs. Primaned stelt ons èn de onderzoekers in staat de onderzoeken m.b.t. de kosten en tijdsplanning zo efficiënt mogelijk in te richten en te monitoren. Tevens maken zij de processen zo inzichtelijk dat iedere stap getoetst kan worden aan de algemene doelstelling van de DCAAF, namelijk het vinden van een oplossing voor CAA. Om deze werkwijze te realiseren, hebben wij al verschillende vergaderingen gehad met de wetenschappelijke onderzoekers (in dit geval van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)), het bestuur van de DCAAF en de mensen van Primaned.