Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

Op zaterdag 9 november 2023 organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen als gevolg van  opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) hersenbloedingen en/of cognitieve klachten kunnen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot het vinden van een  behandeling voor deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant: sporadische CAA. 

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het beloop van “de Katwijkse ziekte” met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie.  

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet meer  beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Aanwezigen op de informatiemiddag kwamen daarom niet alleen uit de regio, maar uit het hele land. Ook bezoekers geïnteresseerd in sporadische CAA waren vanuit alle delen van het land naar het LUMC gekomen.  Na de openingspresentaties van Prof. Mark van Buchem van het LUMC en Prof. Steven Greenberg (Universiteit van Harvard / Massachusetts General Hospital te Boston) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan diverse medische specialisten over zowel HCHWA-D als sporadische CAA, op het gebied van neurologie, radiologie, klinische genetica en (neuro)psychologie. Maar ook de experts van het HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA foundation waren aanwezig. Bij het team van Medicine Men konden bezoekers hun bloeddruk laten meten. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen over de lopende studies binnen het LUMC aan het team van onderzoekers. 

Met een opkomst van bijna tweehonderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan deze eerste gecombineerde HCHWA-D en sporadische CAA informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Een samenvatting van de dag en alle presentaties volgt in de volgende nieuwsbrief, hiervoor kunt u zich inschrijven (indien u deze nog niet ontvangt) door te mailen naar HCHWADonderzoek@lumc.nl of sCAA@lumc.nl.

Lees meer over de CHA polikliniek: www.lumc.nl/CHA

Meer over HCHWA-D onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/
Meer over sCAA onderzoek: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/

De laatste nieuwsbrief over het HCHWA-D onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/NieuwsbriefHCHWA-D/

De laatste nieuwsbrief over sCAA onderzoek in het LUMC: https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/FOCAS/NieuwsbriefsCAA/