Patientenvereniging
Er bestaat wereldwijd nog geen CAA-patiëntenvereniging. Wel hebben de dragers van de erfelijke Nederlandse CAA variant zich verenigd in de Vereniging HCHWA-d: www.hchwa-d.nl
U kunt iedere vrijdagmorgen van 9:30 tot 12:00 terecht bij het telefonisch spreekuur (06-22062560) van het Zorgloket HCHWA-d van de Vereniging. Dit Zorgloket adviseert u bij het vinden van de juiste hulp/ondersteuning en helpt u de juiste wegen te vinden.
Ook via e-mail kunt u uw vragen voorleggen aan het Zorgloket. De mail wordt dagelijks gecheckt: zorgloket@hchwa-d.nl