Onlangs is de campagne ‘Stop de Katwijkse Ziekte’ gelanceerd. Hierin worden dragers of mogelijke dragers van het erfelijke gen dat deze ziekte veroorzaakt, opgeroepen om zich op te geven voor deelname aan onderzoek. Dat is hard nodig, zeker nu twee grote Amerikaanse farmaceuten substantieel investeren in onderzoek dat is opgezet door onderzoekers uit Leiden, Boston (USA) en Perth (Australië). De campagne is een gezamenlijk initiatief van de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation, i.s.m. het LUMC uit Leiden.